به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،«یونس عرب» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور درباره وضعیت دارویی بیماران تالاسمی گفت: بعد از تجمعاتی که در سال گذشته برگزار شد مقداری وضعیت دارویی بیماران تالاسمی از لحاظ کمی و کیفی بهتر شد، اما خیلی با تاخیر دارو بدست بیماران می‌رسد.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در خصوص نحوه تخصیص ارز ادامه داد: اگر سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در تخصیص ارز چابک‌تر و چالاک‌تر عمل می‌کردند ما می‌توانستیم برنامه‌ریزی بهتری در این خصوص داشته باشیم. البته شرایط از سال گذشته بهتر است و ما دغدغه کمتری در این خصوص داریم.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور تصریح کرد: موضوعی که ما را نگران می‌کند مشکلاتی است که در خصوص حمایت سازمان‌های بیمه‌گر وجود دارد. علیرغم پوشش‌های حمایتی که سازمان‌های بیمه‌گر دارند حتی با وجود راه‌اندازی صندوق حمایت از بیماران صعب‌الاعلاج در سازمان بیمه سلامت اما حمایت بیمه‌ای از داروها و درمان بیماران تالاسمی کمتر شده است.

عرب خاطرنشان کرد: یعنی بجای اینکه خدمات افزوده شود خدماتی که از سوی بیمه‌ها داده می‌شود کمتر شده است و ما این را از چشم معاون درمان وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت می‌بینیم که متولی بحث صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج هم هستند.

وی با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی تصریح کرد: مشکلات بیماران بیشتر شده و پرداخت هزینه‌های درمان از جیب بیماران به مراتب نسبت به سال‌های قبل بیشتر شده است با اینکه دولت بودجه‌هایی به این سازمان‌ها و بنیاد بیماران خاص پرداخت کرده است، اما از آن طرف بیماران تالاسمی و مجموع بیماران خاص خدماتی را که دریافت می‌کنند خدمات رضایت بخشی در حوزه درمان نیست.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور یادآور شد: پرداخت از جیب بیماران برای تامین دارو و لوازمی که نیاز است برای درمان و تزریق دارو استفاده‌ کنند و سایر موارد افزایش پیدا کرده است، همچنین در زمینه آزمایشات و اقدامات پاراکلینیکی به شدت هزینه‌ها برای بیماران تالاسمی رشد داشته است. حتی در برخی از مواقع تا سه الی چهار برابر این هزینه‌ها افزایش پیدا کرده و بیمه‌ها از پرداخت این هزینه‌ها شانه خالی می‌کنند.

عرب تصریح کرد: امروز یک بیمار تالاسمی اگر بخواهد یک درمان معمولی و نه درمان استاندارد انجام دهد، ماهانه ۵ تا ۸ میلیون تومان باید از جیب هزینه کند. در سال‌های گذشته هزینه‌ای که بیمار باید برای درمان پرداخت می‌کرد خیلی کمتر از این موارد بود، حداکثر عددی که در سال‌های گذشته برای درمان معمولی یک بیمار تالاسمی پرداخت می‌شد تا یک یا یک و نیم میلیون تومان بود اما امروز این رقم به ۸ میلیون تومان رسیده است.

وی به افزایش میانگین سنی بیماران تالاسمی ادامه داد: با توجه به اینکه میانگین سنی بیماران تالاسمی بالاتر می‌رود و باید خدمات بهتری به آن‌ها ارائه شود و چتر حمایتی را بیشتر و بزرگتر کنیم اما متاسفانه نه تنها خدمات بیشتری به این بیماران ارائه نمی‌شود بلکه هم خدمات کمتر شده است و هم چتر حمایتی از این بیماران کوچکتر شده است.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور در بخش دیگری از صحبت‌های خود با اشاره به استان‌هایی که بالاترین تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی را دارند، گفت: کانون تولد تالاسمی در کشور استان‌های سیستان و بلوچستان در محدوده بلوچستان، جنوب کرمان، بخشی از هرمزگان و بخش‌هایی از خوزستان است. در بلوچستان، جنوب کرمان و بخشی از هرمزگان به دلیل ازدواج‌های فامیلی و شرایط خاص فرهنگی در این مناطق ما شاهد تولد نوزاد تالاسمی هستیم.

عرب ادامه داد: البته نسبت به سال ۱۳۷۶ که سالانه حدود هزار و ۲۰۰ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی داشتیم امروز به طور متوسط این رقم به ۱۰۰ تا ۱۵۰ بیمار در سال رسیده‌است. البته در طول ۷ الی ۸ سال گذشته تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در برخی از استان‌ها مانند مازندران صفر بوده است و این جای تقدیر دارد.

وی با بیان اینکه از مردم تقاضا داریم تا در بحث اهدای خون مشارکت داشته باشند، گفت: چیزی حدود ۳۰ درصد از خون اهدایی مردم به طور اختصاص برای بیماران تالاسمی در کشور استفاده می‌شود. باتوجه به اینکه کشور ما یکی از معدود کشورهایی است که بیشترین بیمار تالاسمی ماژور را در دنیا دارد و با توجه به اینکه مردم همیشه در بحث اهدای خون در کنار ما بوده‌اند درخواست می‌کنیم که اهدای خون مستمر را جایگزین اهدای خون احساسی کرده یعنی صرفا به صورت مناسبتی و در ایام خاص برای اهدای خون اقدام نکنند بلکه این روند به صورت مداوم و مستمر باشد.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور تاکید کرد: زنان دوبار در سال و مردان سه تا چهار بار در سال امکان اهدای خون دارند و ما تقاضا داریم که همیشه یارگر ما در این حوزه باشند و به ادامه حیات بیماران تالاسمی در ایران کمک کنند.